"DE OGEN ZIJN DE SPIEGELS VAN DE ZIEL"
Omdat wij géén Barbara Bush of Marty Feldman hebben om de ziekte een "gezicht" te geven, vragen wij, de Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten, op deze wijze uw aandacht voor de ziekte van Graves.
In Nederland komen ± 500.000 patiënten voor met enigerlei schildklieraandoening.
± 75.000 van hen lijden aan een te snel werkende schildklier (Graves' hyperthyreoïdie). 5% van de patiënten met Graves' hyperthyreoïdie lijden daarbij tevens, in milde tot zeer ernstige mate, aan de oogziekte van Graves (Graves' opftalmopathie).
In de beginfase wordt de ziekte van Graves veelal niet onderkend door de complexiteit van de gepresenteerde klachten. In eerste instantie wordt de patiënt vaak verteld dat zij/hij overspannen is, wat depressief is, een allergische oogontsteking heeft, last van de overgang, enzovoorts. Aan een schildklierziekte wordt niet meteen gedacht in de huisartsenpraktijk, terwijl door een simpele hormoonbepaling al veel duidelijk kan worden, voor zowel arts als patiënt.
Uit gesprekken met patiënten (waarvan er ruim 1.100 lid zijn van onze vereniging, de meesten daarvan lijden aan zowel de schildklier- als de oogziekte van Graves) blijkt, dat velen jarenlang hebben rondgelopen met oogklachten zonder dat deze als de oogziekte van Graves werden gediagnosticeerd. Ook horen veel patiënten dat deze oogziekte een complicatie is van een afwijkende schildklierwerking, waarvoor geen goede behandeling is. Als gevolg hiervan vindt vaak geen doorverwijzing plaats naar een gespecialiseerd Orbita-centrum van een Academisch Ziekenhuis of Oogziekenhuis, waar men veel ervaring in de behandeling van deze specifieke oogziekte heeft opgebouwd.
De patiënten met de ziekte van Graves houden vaak klachten behorende bij hyperthyroïdie, ook wanneer de hormoonbepalingen van onder andere TSH en FT4 aangeven binnen de normen van het laboratorium ‘normale schildklierfunctie’ te vallen.
De jonge patiënten (20 – 40 jaar) met de milde tot ernstige
oogklachten hebben het meest problemen met hun uiterlijke verschijning, terwijl
als zij ouder zijn (boven de 40) de visuele beperkingen een rol spelen.
Bij een tijdige verwijzing naar een specialist (internist/ endocrinoloog/
oogarts) kan de patiënt veel leed worden bespaard, waardoor de kwaliteit van
leven toeneemt.
In de meeste ziekenhuizen worden Graves-patiënten op verschillende manieren behandeld. Het is onvoldoende bekend dat in diverse academische ziekenhuizen Gravesspreekuren worden gehouden voor patiënten met de ziekte van Graves, waarbij er tijdens het spreekuur overleg is over de behandeling met zowel de endocrinoloog(internist) als de oogarts (orbitoloog). Tevens worden naast andere (oogheelkundige) ingrepen - decompressie-operaties uitgevoerd om zo aan Graves-patiënten weer zoveel mogelijk hun gezichts-uitdrukking van vroeger terug te geven (rehabilitatie-operaties).
Door de inzet van vele vrijwilligers kan de NVGP geïnteresseerden informeren via: de schriftelijke (Informatiepakket, Bloemlezingen, Graves Bulletin) de telefonische (informatie telefoon, telefonisch vragen stellen aan de contactpersoon) en de meer persoonlijke weg (lotgenotencontact, voorlichting tijdens Graves-spreekuren en inloopochtenden).
Meerdere informatie over de ziekte van Graves kunt u in het
patiëntendeel vinden.
Tenslotte wijzen wij u op het bestaan van een patiënten-informatiepakket
bestaande uit: informatieboek (30 pag.) en verschillende brochures. Hierin wordt
uitgebreide informatie gegeven over de medische achtergrond en de
behandelingsmogelijkheden van de ziekte van Graves, terwijl ook praktische
adviezen niet ontbreken. Dit informatiepakket is tegen een vergoeding van €
20,-- te bestellen bij het secretariaat van onze vereniging. Nieuwe leden
ontvangen dit informatiepakket bij aanmelding gratis, tezamen met het
laatstverschenen nummer van ons verenigingsorgaan het Graves Bulletin.
(met toestemming overgenomen van NVGP, die nu SON heet)