Welkom op de (sub-)website van www.duijfathome.nl. Dit onderdeel van onze website is geheel gewijd aan de ziekte van Graves. Hier kunt u informatie over deze ziekte vinden en heeft u na het lezen daarvan nog vragen, stel ze gerust via "contact".
 

De ziekte van Graves

De ziekte van Graves is een schildklierziekte, een auto-immune ziekte, waarbij de schildklier te hard werkt. Om iets van deze ziekte te begrijpen is het belangrijk eerst iets meer van de schildklier zelf te weten en daarna over de ziekte zelf.
 

Inleiding

De schildklier (Thyroïd) is een kleine vlindervormige endocriene (=hormoon producerende) klier die de activiteit van de lichaamscellen regelt. Zeg maar de stofwisseling. Hij ligt aan de voorzijde van de hals op de plaats waar zich bij een man de knoop van zijn stropdas bevindt.
De schildklier produceert schildklierhormonen, vooral T4, een beetje T3 en nog wat andere T- hormonen. Dit zijn chemische boodschappers die naar de rest van het lichaam worden gestuurd. De productie van deze hormonen is afhankelijk van de concentratie van de schildklierhormonen in het bloed. Als het gehalte daalt, scheidt de hypofyse (hersenklier) meer schildklier-stimulerend hormoon (TSH) af; hierdoor wordt de schildklier aangezet om meer hormonen te produceren en in de bloedbaan te brengen.
Vergroting van de schildklier, door welke oorzaak dan ook, wordt struma genoemd. Als de schildklier niet goed werkt door een storing in het immuunsysteem, een ontsteking, door tekort aan jodium of door schildklierkanker, dan kan hij te langzaam of te snel gaan werken.
 

Te snel of te langzaam

Iemand die een trage schildklier heeft wordt hypothyreoot genoemd en iemand met een te snelle schildklier hyperthyreoot. Bij hypothyreoïdie gaat alles langzaam: de hartslag, de stofwisseling, de darmen. Mensen met deze ziekte kunnen zwaarder worden, obstipatie krijgen en/of een lage stem. Ook huidproblemen zijn een verschijnsel en vaak wordt er geklaagd over kouwelijkheid en depressie. Klik voor een compleet overzicht hier.

Mensen met een hyperthyreoïdie ervaren het omgekeerde. Opmerkelijk is het dat zij, ondanks dat zij altijd honger hebben en veel eten, toch afvallen. Er wordt geklaagd over hartkloppingen, diarree, overmatig transpireren, nervositeit, prikkelbaarheid en trillingen van de handen. Meestal is hier sprake van de auto-immuunziekte van Graves, in het verleden ook wel de ziekte van Basedow genoemd. Is dit het geval, dan worden er meestal antistoffen gevonden in het bloed. Deze antistoffen, ook wel anti-lichamen genoemd, herkennen de schildklier niet meer als lichaamseigen weefsel, maar keren zich tegen dit belangrijke orgaan. Zij vernietigen de cellen van de schildklier of stimuleren deze juist. Bij dit laatste wordt er gesproken van de ziekte van Graves, maar er kunnen ook andere oorzaken van een te snelle schildklier zijn. 

 

Huidziekte

Myxoedeem: een deegachtige zwelling van de huid, waarin geen putjes kunnen worden gedrukt. Myxoedeem kan zowel bij hypo- als bij hyperthyreoïdie voorkomen. Bij hyperthyreoïdie is de voorkeurslocatie pretibiaal (voorkant scheenbeen), terwijl het oedeem bij hypothyreoïdie in het gezicht, en dan vooral rond de ogen voorkomt. 

 

De oogziekte

Bij ongeveer 5 % van alle schildklierpatiënten wordt ook de oogziekte van Graves aangetroffen. Dit is een ontsteking van de oogspieren en het omliggende weefsel, door een auto-immuunreactie. Hierdoor zwellen de oogspieren en het weefsel op waardoor er te weinig ruimte in de oogkassen is voor de oogbollen. Deze kiezen de makkelijkste weg naar ruimte: naar voren! Dus uitpuilende ogen! Dit geeft een vrij typische verandering in het uiterlijk en heet: Oftalmopathie en dit kan aan één oog, maar ook aan beide ogen voorkomen. Is de Oftalmopathie ernstig, dan kan dat voor het gezichtsvermogen een bedreiging vormen en moet er operatief worden ingegrepen. Andere oogklachten die bij de Oftalmopathie horen zijn: tranende, droge, rode, pijnlijke en ontstoken ogen, wallen onder de ogen en opgezwollen oogleden, dubbelzien en wazig zien. Oogdruppels en oogzalf kunnen in eerste instantie heel wat verlichting geven! Behandeling en controle door een in Graves-ogen gespecialiseerde oogarts is noodzakelijk. 80 % van de patiënten met de oogziekte heeft een te snel werkende schildklier; bij 20 % is er sprake van een traag- of normaal werkende schildklier. Er moet nog vermeld worden dat de Graves' Oftalmopathie zich bij rokers anders gedraagt dan bij niet-rokers. Het heeft dan ook altijd een positief effect om bij deze oogziekte te stoppen met roken.
 

Behandeling

Medicijnen, Radio-actieve slok of operatie.

Zowel de snelle schildklier als de oogziekte worden doorgaans eerst behandeld met medicijnen. De schildklier met een schildklierremmer, later aangevuld met schildklierhormoon. Dit laatste zodat er geen tekort aan dit belangrijke hormoon ontstaat. Op deze manier krijgt de schildklier rust. Na een jaar of anderhalf jaar (soms nog langer) wordt er gestopt met medicijnen om te zien wat de schildklier gaat doen: bij 50 - 60% van de patiënten blijkt na de kuur de schildklier weer normaal te functioneren! Anderen moeten een vervolgbehandeling ondergaan of zijn hypo geworden en moeten opnieuw schildklierhormoon gaan slikken.

Met een radioactieve behandeling (de zogenaamde RA-slok) wordt getracht de schildklier af te remmen, maar helaas wordt een groot deel van de patiënten op den duur hypothyreoot en moeten dan schildklierhormoon gaan slikken. Ook kunnen de oogklachten verergeren bij zo'n  behandeling.

De schildklier kan ook (gedeeltelijk) verwijderd worden: een (subtotale-) Strumectomie, waardoor de schildklier minder gaat werken. Deze operatie moet door een ervaren hoofd/halschirurg worden gedaan. Ervaren betekent dat de arts minstens 15 van dit soort operaties per jaar doet. Of daarna schildklierhormoon nodig is zal de tijd uitwijzen.

Voor de ogen is een Prednisonkuur of radiotherapie een optie, maar deze worden nog niet op grote schaal uitgevoerd en zijn vooral voor de actieve fase bedoeld. Als de oogziekte is "uitgeblust" is het mogelijk door middel van operaties de ogen hun normale uitstraling terug te geven.

De huidziekte komt niet zo vaak voor en geneest meestal vanzelf wanneer de schildklier- en oogziekte behandeld worden. Soms wordt Cortisonzalf gegeven.
 

Ikzelf

Ik heb geprobeerd om bovenstaande inleiding zo goed mogelijk te beschrijven, maar ik ben mij er van bewust dat ik alles behalve volledig kan zijn, want daarvoor is de Graves-materie te complex. De oplettende lezer zal inmiddels begrepen hebben dat ik zelf deze ziekte van Graves heb gekregen. Omdat ik een lange weg naar herstel heb afgelegd, meende ik dat het voor anderen -en zeker voor lotgenoten- nuttig zou kunnen zijn om er op onze website een apart hoofdstuk aan te wijden. Ik kreeg de ziekte van Graves met een te snelle schildklier en de oogziekte en volgde de behandeling met schildkliermedicijnen en oogoperaties. Daarover gaan ook enkele artikelen die ik geschreven heb. De ziekte is goed te behandelen en met de juiste behandeling is er ook goed mee te leven, maar helemaal genezen zal de ziekte van Graves niet.

Bovenaan deze pagina staan bij “links” naar artikelen en websites met meer informatie over de ziekte van Graves. Bij de "artikelen" is een "verklarende woordenlijst" te vinden. Ik heb veel ervaringen over mijn ziekte beschreven in “artikelen” en “verslagen”. Maar lees vooral mijn Graves-Story, daar beschrijf ik mijn ziekte vanaf het begin. Vele patiënten met Graves - evenals hun partners- zullen beamen dat ze door de ziekte zijn veranderd. Graves zit niet alleen in de schildklier, maar heeft invloed op het hele lichaam, inclusief de psyche. In mijn Graves-Story is te lezen wat de ziekte lichamelijk en psychisch met mij gedaan heeft en hoe ik daar mee om ben gegaan.

 

Jenny

(herzien, januari 2017)

 

Copyright, Privacy, Disclaimer, Credits